Berlin ab 50…

… und jünger

Aufgespießt: Lasst mir meine Autonomie!

Wenn ich die Diskussion über die geplante Gesetzesänderung zur  Arzneimittelerforschung verfolge, habe ich ein ungutes Gefühl. Sie verläuft für mich nicht gut – ich fühle mich bevormundet!.

In der Sache geht es um Folgendes: Die CDU und ihr Gesundheitsminister Hermann Gröhe haben einen Gesetzentwurf vorgelegt, bei dem es um die Frage geht: Soll es zukünftig möglich sein, Arzneistudien an Patienten vorzunehmen, die selbst nicht mehr einwilligen können und denen die Ergebnisse der Studien auch nicht mehr nutzen?

Klar: Wenn Sie nur diese „nackte“ Frage lesen, werden Sie alle vehement antworten – und das würde ich auch -, dass das natürlich nicht möglich sein darf. Das müssten vor allem wir aus unserer Vergangenheit im Kern unterbinden.

Aber: Wenn Sie den Hintergrund kennen, denken Sie vielleicht anders. Ich zumindest tue es – ebenfalls vehement.

Der Entwurf sieht vor – entgegen der bisherigen Regelung -, dass z.B. Demenzkanke an „gruppennützigen“ Studien teilnehmen können. Gruppennützig heißt u.a., dass die Teilnehmer selbst von den Ergebnissen der Studien nicht mehr profitieren, sondern erst spätere Generationen, z.B. die Kinder, Enkelkinder, wenn sie denselben genetischen Defekt in sich tragen.  Bislang sind solche Arzneistudien an nicht mehr einwilligungsfähigen Patienten nur dann erlaubt, wenn sie dem Kranken selbst nutzen.

Der entscheidende Punkt, der mich davon überzeugt, dass die angedachte Regelung sinnvoll und richtig ist, ist die gesetzliche Hürde, die vor dieser Möglichkeit steht: Ich muss mich im noch einwilligungsfähigen Zustand im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte schriftlich zu dieser Art von Studien bereit erklärt haben. Und wenn später der Fall eintritt, muss mein gesetzlicher Vertreter dieser Teilnahme erneut zustimmen – nach ausführlicher Beratung durch einen Arzt.

Das ist im Großen und Ganzen die Ausgangslage.  Nun regt sich Widerspruch gegen diese Änderung. Und dieser Widerspruch bzw. die Begründungen sind es, die mich um meine Autonomie fürchten lassen. Sie lautet so: Meine  frühere Einwilligung soll deshalb nicht gelten, weil ich zu dem Zeitpunkt nicht weiß, woran ich in zehn oder 15 Jahre erkranke (wohlgemerkt: es geht nicht um geistig Behinderte, nicht um Kinder, sondern um die Krankheit Demenz, in welcher Form auch immer). Diese Begründung folgt im Grundsatz der Diskussion, die es schon bei die Regelung der Sterbehilfe gegeben hat und die sich zusammenfassen lässt unter dem Stichwort „Anti-Utilitarismus-Argument“: Niemand dürfe das Gefühl haben, etwas tun zu müssen, um die Gesellschaft von der „Last“ zu befreien.

Ich habe mich als voll entscheidungsfähiger Mensch entschlossen, den Kampf gegen diese schwere Erkrankung zu unterstützen, indem ich mich  – in Kenntnis der Umstände (dass mir selbst die Studie nicht mehr helfen kann) –  für eine Teilnahme entscheide, wenn der Fall eintritt. Warum wird mir dieses Recht abgesprochen? Warum meinen die Gegner dieses Gesetzentwurfs, sie wüssten besser als ich, was gut für mich ist und was ich mit meinem Leben machen möchte? Das ist bevormundend, paternalistisch, übergriffig.

Meine Niere darf ich spenden, einen Organspendeausweis bei mir zu tragen, wird mir anempfohlen, eine Behandlung darf ich abbrechen – das alles wird mir zugestanden. Und das ist gut so!

Es wird mir aber nicht zugestanden,  dass ich mich im gesunden Zustand dafür entscheide, der Forschung zu helfen bzw. allen anderen, die nach mir kommen und  ebenfalls erkranken.

Die Entscheidungsfreiheit des Einzelnen muss m.E. gewahrt bleiben, auch wenn sie manchen zu weit ausgelegt erscheint.

Ich allein möchte entscheiden, ob ich meine Organe für das Leben anderer Menschen  spende. Ich allein möchte entscheiden, ob nach meinem Tod mein Körper zu Studienzwecken genutzt wird. Ich allein möchte entscheiden, wie im Falle einer schweren Erkrankung weiter behandelt wird. Und das alles darf ich auch.

Ich allein möchte aber auch entscheiden können, ob ich mich für Studien der beschriebenen Art zur Verfügung stelle oder nicht. Aber das wird mir nicht zugestanden, wenn es nach den Gegner dieses Gesetzentwurfs geht.

Autonomie, Entscheidungsfreiheit – lasst sie mir bitte!

 

Und bleiben Sie mir gewogen.

 

I.B.F.

 

Quellen:FAS, 3. Juli 2016; SZ

 

 

Ein Kommentar

  1. Marietta

    Danke für den ausführlichen und argumentativ absolut überzeugenden Bericht!

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